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O PESO SOCIAL DE UMA OSTOMIA - QUEM MANDA DECIDE SOBRE O QUE NUNCA SENTIU
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O PESO SOCIAL DE UMA OSTOMIA - QUEM MANDA DECIDE SOBRE O QUE NUNCA SENTIU
Por Vitor Bento Munhão
Barreiro

O PESO SOCIAL DE UMA OSTOMIA - QUEM MANDA DECIDE SOBRE O QUE NUNCA SENTIU<br />
Por Vitor Bento Munhão <br />
BarreiroO sujeito que é submetido a uma ostomia sofre uma viragem de 180º na sua vida a todos os níveis, social, financeiro, laboral, familiar e sexual sendo nesta fase emergente a intervenção de um cuidador informado e formado como elemento promotor da (re) integração do ostomizado de forma a ajuda-lo a ultrapassar as dificuldades inerentes a este tipo de cirurgia.

Quando se fala em direitos sociais do doente, existe o habito de se generalizar e nunca especificar as necessidades especiais de cada patologia ou condição fisica, no caso em assunto o contexto social da pessoa com ostomia de eliminação. Portugal tem sido até ao momento um país de tabus e limitações, evitando tocar num assunto tão pertinente como é a condição social e fisica da Pessoa Ostomizada que e cada vez mais aumenta no seu numero.

Para percebermos do que e de quem falamos é necessário ir para o terreno, conversar com a comunidade, perceber as razões a que levam a construção do estoma e suas implicações no dia-a-dia, perceber a comunidade em si e a pessoa ao nivel individual e familiar. O contexto clinico irei deixar para quem de sua competencia deverá explicar, o Médico e Enfermeiro.

Estamos a falar de uma comunidade que se calcula entre os 17 e os 18 mil individuos e onde mais de 72.9% são do sexo masculino e mais de 80% acima dos 65 anos. A baixa eliteracia prevalece, onde a maioria possuie apenas a antiga 4ªclasse e onde o rendimento mensal se situa entre os €199.53 e os €264.62 (referencia de 2013). Falamos de uma população maioritariamente com a antiga 4ªclasse, cerca de 80% e acima dos 80% numa condição de reforma ou aposentação por força da sua idade e reforçada pelo factor da construção do estoma ao qual lhe é atribuida por norma uma pensão por invalidez acima dos 60%.

No que respeita às actividades de carácter social a maioria da população passou a ficar mais tempo em casa, após a construção do ostoma, implicando um maior isolamento social e em alguns casos pontuais, familiar também. Financeiramente regista-se que a maioria, na sequência do surgir da ostomia, um numero considerável, cerca de 48.9% passou à condição de reformado/aposentado, reduzindo a sua capacidade económica. Por outro lado, as despesas com os dispositivos com o anterior despacho 25/95 (comparticipação de 90%) agravavam ainda mais essa condição, acumulao com as restantes despesas correntes como a agua, luz, alimentação e medicamentos.

Com efeito, a ostomia não afecta somente o seu portador, mas, toda a sua envolvência, particularmente a famíliar. Onde muitas vezes surge a crise, colocando em causa toda a organização da vida quotidiana e as relações entre a sociedade. Numa perspectiva de desenvolvimento, a reorganização familiar em resposta a uma situação de ostomia é influenciada pelo tipo de ligação vivenciada no seio da família.

O embate desta mudança fisica acarreta incontáveis alterações, nomeadamente os planos de futuro e responsabilidades, bem como os padrões de interacção. De facto, toda a família é envolvida numa eminente situação de crise, sendo que a condição do ostomizado provoca obrigatoriamente uma alteração toda a dinâmica habitual do dia-a-dia.

Reabilitar esta pessoa torna-se a meta principal da equipa multidisciplinar, composta por médicos, enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais entre outros que assistem o ostomizado, na sua (re) integração na sociedade, identificando e ultrapassando os obstáculos que possam impedir a sua adaptação ou reabilitação.

Para este cidadão, a qualidade de vida e o bem-estar é o alcance máximo na medida em que ao ser intervencionada poderá deixar de estar sujeito aos pesados tratamentos de radioterapia ou quimioterapia, com as consequências inevitáveis destes tratamentos e onde em alguns casos muito em particular o Ostomizado opta por não autorizar a reconstrução do intestino.

O regresso às actividades diárias torna-se uma prioridade o que leva o próprio individuo a avaliar essa qualidade, em alguns casos melhor do que antes. A partir daí, os cuidados com higiene e alimentação asseguram a melhoria na sua vida diária, assim como algum tipo de controlo sobre as consequências da ostomia.

O sujeito que é submetido a uma ostomia sofre uma viragem de 180º na sua vida a todos os níveis, social, financeiro, laboral, familiar e sexual sendo nesta fase emergente a intervenção de um cuidador informado e formado como elemento promotor da (re) integração do ostomizado de forma a ajuda-lo a ultrapassar as dificuldades inerentes a este tipo de cirurgia.

Quando se começa a entender de Quem falamos, devemos então tentar perceber qual a acção social a que esta comunidade deve estar acompanhada sabendo que existe de forma continuada uma ausencia de estratégia social por parte das entidades reguladoras do Estado e Privados onde o contexto financeiro sobe mais uma vez ao topo dos seus pensamentos e onde se aplicam medidas sem que se observem quais os seus efeitos colaterias sejam eles sociais, logisticos ou financeiros e onde a recusa de dialogo com as entidades não só de referencia mas também com experiencia é uma constante!

É de facto um passo muito importante para o Ostomizado a alteração da comparticipação de 90% para os 100% (Portaria 286/2016) do seu material de ostomia, onde na esmagadora maioria dos casos, os 10% que estariam a cargo do ostomizado implicavam um esforço financeiro insustentável muitas vezes acima de 25 ou 45 euros conforme a referencia do produto, para quem aufere de uma pensão de €199.53, adicionando transportes, medicação, alimentação, etc., conforme exemplo demonstrativo (..) Exemplo estudado em 2011: Valor de comparticipação pelo ostomizado entre os €20,25 e os €30,35, para quem tem pensões de €155,16, considerando um universo de 713,340 Pensionistas (2012), é mais que previsível que e acumulando as restantes despesas correntes do mês, água, luz, alimentação, medicação e habitação é complicada a sua sustentabilidade financeira.(...). Apesar do valor médio que se apresenta ser eliminado surgem outros acréscimos que, será em bom rigor de se salientar e em especial quando exemplificamos o caso de um ostomizado no interior de portugal onde a mobilidade e acessibilidade é mais reduzida e o custo dos transportes mais elevado. (...) Exemplo estudado em 2013; Transporte em autocarro, num percurso no interior Alentejano e num percurso na ordem de 20km utilizando a Rodoviaria do Alentejo pode custar +/- €29 não contabilizando o tempo e espaço temporal para o regresso a casa já que estes percursos não são escalonadas de igual forma como nas grandes cidades, tempo de percurso +/- 90 minutos (ida e volta) com intervalo de horário entre 2 a 4 horas.

No entanto e face ao novo contexto legal digamos, imposto pela entidade reguladora e que deixa muitas duvidas quer pela sua intenção quer inclusive pelo momento temporal em que é publicada a circular (CI046), pode considerar-se um atentado, ao Direito da Livre Escolha por parte do Ostomizado, mas, será esta uma matéria a ser discutida juridicamente e nas instancias apropriadas e em tempo oportuno onde algumas instituições já tomaram a sua posição.

Temos que perceber qual o interesse instalado e a preocupação social nesta matéria por parte das entidades quando ao contrário do que se pode julgar, a esmagadora maioria dos Ostomizados vai sofrer um incremento nas suas despesas mensais muito em especial por aqueles que residem no interior do país. Onde o facto de terem que se deslocar todos os meses ao médico de familia para solicitar a receita em muitos casos, o ostomizado vai ter que gastar cerca de €34 (ex: interior Alentejano) em transportes e aguardar de um a quatro dias a entrega do seu material entre outros entraves.

O incremento de custos e o descontrolo do numero de unidades a distribuir vai provocar um total descontrolo financeiro e logistico na atribuição desses mesmos dispositivos, conforme já se tomou conhecimento onde, o ostomizado que e de forma controlada e aqueles que eram acompanhados por instituições sociais recolhia até 3 caixas de sacos (Ex: peça única) dependendo do tipo de ostomia, a partir de 1 de Abril tal supostamente deixa de aconteçer face ao facto de não existir qualquer limitação do numero de dispositivos ou caixas. Levando-o em muitos casos a não controlar a utilização do seu dispositivo porque agora tem, quantos quiser.

Toda esta questão que hoje se observa na área social e de investigação académica sobre a Comunidade Ostomizada vai provar o importante trabalho realizado de forma responsável durante anos e em conjunto com diversos Agrupamentos de Saúde e da própria Administração Regional de Saúde por parte de algumas instituições de solidariedade. Um trabalho realizado de forma exaustiva no controlo, ensinamento e formação da utilização dos materiais irá provar a regressão, levando ao desperdicio de milhares de euros em dispositivos médicos porquê? Simplesmente porque estão a ser registados casos em que o Ostomizado, pelo seu receio, que lhe é ligitimo, de não ter o seu dispositivo requer ao médico, aproveitando este factor “sem limite” uma quantidade acima do normal, diga-se que e apenas para um mês (14 caixas), situação que anterior a 1 de Abril deveria ser utilizada em +/- 6 meses. Em suma e em média um Ostomizado dependendo do tipo de ostomia utilizava +/- 720 sacos colectores por ano, salvaguardadas qualquer alteração clinica podia sempre solicitar mais unidades, a partir de 1 de Abril o Ostomizado pode utilizar cerca de 5040 sacos colectores ou mais pois não está consagrada na legislação um limite!
Pode ser mau, como pode ser bom depende do ponto de vista, vamos aguardar para ver os resultados num futuro próximo!

Nunca devem as entidades responsáveis por estas alteração, esquecer que existem ostomizados a residir a cerca de 25 kilometros da farmácia mais próxima, situação que era resolvida pelas instituições de apoio que lhe faziam chegar à sua porta e sem custos todo o material que necessitavam ou mesmo através das visitas domiciliárias por parte da Enfermeira voluntária dessa instituição ou instituições sociais.

Vitor Bento Munhão
Llicenciado em Serviço Social / Pós-graduado em Gestão de Unidades Sociais e de Bem-estar Member of the Associação dos Profissionais de Serviço Social (APSS) / Member of the British Association of Social Worker (BASW) / Member of the British College of Social Work (BCSW) / Member of the International Association for the defense of the Ostomy Person (AIDPO) / Member of the World Council of Enterostomal Therapists (WCET)

14.05.2017 - 21:36
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