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A DEFESA DOS DIREITOS E PROMOÇÃO DE QUALIDADE DE VIDA DO OSTOMIZADO UM NEGÓCIO DE DÚVIDAS
Por Vitor Bento Munhão
Barreiro

A DEFESA DOS DIREITOS E PROMOÇÃO DE QUALIDADE DE VIDA DO OSTOMIZADO UM NEGÓCIO DE DÚVIDAS<br />
Por Vitor Bento Munhão<br />
BarreiroPortugal tem sido até ao momento um país de tabus e limitações, evitando tocar num assunto tão pert inente como é a condição social e f ísica da Pessoa com Ostomia de El iminação que, e cada vez mais aumenta no seu número e at inge cada vez mais uma faixa etária mais nova .

Quando se fala em direitos sociais do doente, existe o hábito de se generalizar e nunca especificar as necessidades especiais de cada patologia ou condição fisica, no caso em assunto o contexto social da pessoa com ostomia de eliminação.
Portugal tem sido até ao momento um país de tabus e limitações, evitando tocar num assunto tão pertinente como é a condição social e física da Pessoa com Ostomia de El iminação que, e cada vez mais aumenta no seu número e atinge cada vez mais uma faixa etária mais nova .

Para percebermos do que e de quem falamos é necessário ir para o terreno, conversar com a comunidade, perceber as razões a que levam a construção de um ostoma e perceber quais as suas implicações no dia-a-dia. Perceber a comunidade em si e a pessoa ao nivel individual e fami liar , o contexto clínico deixamos para quem de sua competencia deverá explicar , ao Médico e ao Enfermeiro.
Falamos de uma comunidade que se calcula entre os 16 e os 17 mi l indivíduos e onde mais de 72.9% são do sexo masculino e mais de 80% com idade acima dos 65 anos. A baixa eliteracia prevalece, onde a maioria possuie apenas a antiga 4ª classe e onde o rendimento mensal se situa entre os €199.53 e os +/- €380 ( referencia de 2017). Falamos de uma população maioritariamente numa condição de reforma ou aposentação por força da sua idade, reforçado pelo factor da construção do estoma ao qual lhe é atribuida por norma uma pensão por invalidez acima dos 60%.

O impacto desta mudança fisica acarreta incontáveis alterações , nomeadamente os planos de futuro e responsabilidades, bem como os padrões de interacção. De facto, toda a família é envolvida numa eminente situação de crise, sendo que a condição do ostomizado provoca obrigatoriamente uma alteração toda a dinâmica habitual do dia-a-dia.

Reabil itar esta pessoa torna-se a meta principal da equipa multidisciplinar , composta por médicos, enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais entre outros que assistem o ostomizado, na sua (re) integração na sociedade, identificando e ultrapassando os obstáculos que possam impedir a sua adaptação ou reabilitação.
Para este cidadão, a qualidade de vida e o bem-estar é o alcance máximo na medida em que ao ser intervencionada poderá deixar de estar sujeito aos pesados tratamentos de radioterapia ou quimioterapia, com as consequências inevitáveis destes tratamentos e onde em alguns casos muito em particular o Ostomizado opta por não autorizar a reconstrução do intestino.

O regresso às actividades diárias torna -se uma prior idade o que leva o próprio individuo a avaliar essa qual idade, em alguns casos melhor do que antes. A part i r daí , os cuidados com higiene e alimentação asseguram a melhor ia na sua vida diária, assim como algum tipo de controlo sobre as consequências da ostomia.
Quando se começa a entender de Quem falamos, devemos então tentar perceber quais as politicas sociais e de saúde disponíveis para a comunidade sabendo que tem existido de forma continuada uma ausencia de estratégia social e de saúde por parte das entidades reguladoras do Estado onde o contexto financeiro sobe mais uma vez ao topo dos seus pensamentos e onde se aplicam medidas sem que se observem quais os efeitos secundários sejam eles sociais, logisticos ou financeiros e onde a recusa de diálogo com as entidades representativas não só de referência mas também com experiencia é uma constante!

É de facto um passo social e económico mui to importante para a pessoa com ostomia, a alteração da comparticipação de 90% para os 100% (Portaria 286/2016) do seu material de ostomia, onde na esmagadora maior ia dos casos, os 10% que estariam a cargo do ostomizado implicavam um esforço financeiro insustentável muitas vezes acima de 25 ou 45 euros conforme a referencia do produto, para quem aufere de uma pensão de € 1 9 9 . 5 3 , adicionando transportes , medicação, alimentação, etc . , conforme exemplo demonstrativo (. . ) Exemplo estudado em 2011: Valor de comparticipação pelo ostomizado entre os € 2 0 , 2 5 e os € 3 0 , 3 5 , para quem tem pensões de € 1 5 5 , 1 6 , considerando um universo de 713,340 Pensionistas (2012), é mais que previsível que e acumulando as restantes despesas correntes do mês , água, luz, alimentação, medicação e habitação é complicada a sua sustentabilidade financeira. (. . . ) . Apesar do valor médio que se apresenta ser eliminado surgem outros acréscimos que, será em bom rigor de se salientar e em especial quando exemplificamos o caso de um ostomizado no interior de portugal onde a
mobilidade e acessibilidade é mais reduzida e o custo dos transportes mais elevado. (. . . )

Exemplo estudado em 2013; Transporte em autocarro, num percurso no interior Alentejano e num percurso na ordem de 20 km utilizando a Rodoviaria do Alentejo pode custar +/ - € 2 9 não contabilizando o tempo e espaço temporal para o regresso a casa já que estes percursos não são escalonados de igual forma como nas grandes cidades, tempo de percurso +/ - 90 minutos (ida e volta) com intervalo de horário entre 2 a 4 horas .
Se por um lado julgamos positiva parte desta medida, por outro estranhamos não existi r um a justificação sobre a não inclusão dos dispositivos médicos pediátricos onde os casos sociais são uma presença constante, assim este ponto a seu tempo será questionado junto do Sr . Ministro da Saúde e entidades responsáveis, nomeadamente a ACSS – Administração Central do Sistema de Saúde.

No contexto legal digamos que, imposto pelo Ministério da Saúde e entidade reguladora do medicamento (INFARMED) onde as dúvidas quer pela sua intenção quer inclusive pelo momento temporal em que é publicada a circular (CI046), podemos considerar -la um atentado, ao Direito da Livre Escolha por parte do Ostomizado, mas, será esta uma matéria a ser discutida nas instâncias apropriadas e em tempo oportuno onde algumas instituições já tomaram a sua posição ,
nomeadamente a entrega de uma Providência cautelar de suspensão de eficácia de normas com pedido de decretamento provisório cont ra: Ministério da Saúde, e Ex.mo Sr. Minist ro da Saúde e Ex.mo Sr. Secretário de Estado Adjunto e da Saúde , a qual foi deferida a favor da Associação pelo Tribunal Administrativo de Almada.

Com esta acção, a Associação Internacional para a Defesa da Pessoa com Ostomia pretende demonstrar que está atenta e preparada para a luta pelos direitos da pessoa com ostomia em Portugal e demonstrar que a esmagadora maior ia dos Ostomizados está a sofrer um incremento nas suas despesas mensais muito em especial por aqueles que residem no interior do país. Onde o facto de terem que se deslocar todos os meses ao médico de familia para solicitar a receita em muitos casos, provoca um aumento da despesa pessoal na ordem de +/-€29 (ex: interior Alentejano) em transportes obrigando-se a encomendar previamente junto da farmácia da sua área de residência, caso contrário sujeita -se a não ter o seu dispositivo disponível no próprio dia .

É óbvio que a Associação defende o controlo dos dispositivos médicos pelo Estado, não pela Associação Nacional das Farmácias, que a todo o custo e sem olhar a meios tenta esvaziar as competências do Serviço Nacional de Saúde, nesta e noutras áreas. Áreas que para além de consideramos de enorme especificidade técnica e clínica devem obrigatoriamente ser exercidas por pessoal com competências académicas e profissionais para tal.

Para além dos custos acrescidos ao ostomizado, suspeitamos que esta alteração da lei em beneficio da Associação Nacional d as Farmácias provoca um aumento dos custos ao Serviço Nacional de Saúde, na ordem dos 35 a 40%, face ao custo de anos anteriores querendo isto dizer que o estado ao concordar com a “exclusividade” ,da venda dos dispositivos médicos para as farmácias, vai suportar de forma legal as farmácias, com custos insustentáveis e onde o ostomizado não usufrui de qualquer beneficio, muito pelo contrário , esses custos vão repercutir -
se na pessoa com ostomia.
O Ministério da Saúde, ACSS e INFARMED continua a teimar n a aplicação de políticas que pouco ou nada promovem a qualidade de vida e o bem-estar da pessoa com ostomia, continuando a esquecer propositadamente factores tão importantes como maximizar a proximidade ás respostas sociais e clínicas. Existem população onde a farmácia de maior proximidade está a 25 quilómetros e onde a distribuição era realizada gratuitamente pelas instituições de solidariedade que faziam chegar à sua porta e sem custo s adicionais todo o material que necessitavam ou mesmo através das muitas visitas domiciliárias levadas a cabo por Enfermeiras voluntárias dessas instituições.


Vitor Bento Munhão
l icenciado em Serviço Social – ULHT / Pós-graduado em Gestão de Unidades Sociais e de Bem-estar –
ULHT / Doutorando em Serviço Social - ISCTE / Member of the Asso ciação dos Prof issionais de Serviço
Social (APSS) / Member of the Br i t ish Associat ion of Social Worker (BASW) / Member of the Br i t ish Col lege
of Social Work (BCSW) / Member of the Internat ional Associat ion for the defense of the Ostomy Person
(AIDPO) / Member of the Wor ld Counci l of Enterostomal Therapists (WCET)

30.09.2018 - 12:47

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