SOS Hepatites e APEF lançam programade apoio para doentes com hepatite B crónica: PATH B
Por Jornal Rostos
O PATH B – “A minha jornada com Hepatite B crónica” é uma ferramenta centrada no doente. Este recurso interactivo educacional consiste num roteiro sobre a hepatite B que guia os doentes através de todas as etapas, aspectos e opções de tratamento da Hepatite B. As seis etapas do roteiro revelam aspectos essenciais do percurso dos doentes com informação essencial desde o diagnóstico à gestão a longo prazo da doença.
Segundo Emília Rodrigues, Presidente da SOS Hepatites, “a importância do PATH B reside na aproximação entre o doente e a sua doença, ao permitir-lhe um maior entendimento e compreensão sobre a Hepatite B.”
De acordo com a Armando Carvalho, Presidente da APEF “É importante que todas as pessoas e sobretudo os doentes estejam devidamente informados, pois o conhecimento adequado da doença é fundamental para que possam colaborar no seu estudo e tratamento”.
Uma inovação do PATH B é o diário online onde os doentes podem gravar notas, apontar resultados, bem como anotar qualquer problema relacionado com o tratamento que possam experienciar para falar com o seu médico na próxima consulta. O programa contem também a ferramenta “Consulte o seu progresso”, a qual, pela primeira vez, permite aos doentes planear os resultados dos seus testes ao longo do tempo e criar um gráfico de progresso do seu tratamento. O objectivo desta ferramenta é ajudar os doentes a compreender o seu tratamento, e consequentemente ajudar à adesão.
O PATH B “Doentes e Profissionais Juntos pela Hepatite B” foi desenvolvido por um grupo consultivo internacional independente que inclui representantes de associações de doentes e especialistas em Hepatologia de toda a Europa. O programa é disponibilizado como um serviço educacional pela Aliança Mundial contra a Hepatite (WHA) e pela Associação Europeia de Doentes do Fígado (ELPA). O programa foi organizado e apoiado pela Bristol-Myers Squibb.
Apesar de ser um recurso desenvolvido para os doentes também pode ser útil para os médicos de forma a potenciarem diálogo com os seus doentes sobre a progressão da doença, tratamento e a importância da adesão e persistência.
O grupo consultivo de membros inclui representantes das seguintes instituições:
• European Liver Patients Association (ELPA) - www.elpainfo.org
• World Hepatitis Alliance (Alliance) - www.worldhepatitisalliance.org
• British Liver Trust - www.britishlivertrust.org.uk
• Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis (ASSCAT) - www.asscat.org
• Chinese Healthy Living Centre - www.cnhlc.org.uk
• Associazione EpaC onlus - www.epac.it
• SOS Hépatites - www.soshepatites.org
• Deutsche Leberhilfe e.V - http://www.leberhilfe.org
• Guy’s & St Thomas’ NHS Foundation, London, UK
• General University Hospital, ‘Ippokratio’, Athens, Greece
SOS Hepatites e APEF lançam programa de apoio para doentes com hepatite B crónica: PATH B
• A OMS considera a cirrose hepática a 10ª causa de morte em Portugal[1];
• As doenças hepáticas no seu conjunto (cirrose hepática, carcinoma hepatocelular (cancro do fígado), coinfecção VIH, hepatite B e C) causam mais mortes do que a infecção VIH e do que os tumores malignos do estômago, do pâncreas, da mama, da próstata1;
• A mortalidade por doença hepática e das vias biliares é responsável por pelo menos 2.500 mortes anuais;1
• A doença hepática é no seu conjunto uma entidade de múltiplas vertentes: pode comportar-se também como uma doença oncológica, infecto-contagiosa crónica, não raramente necessitando de transplante.
• As causas principais da doença hepática em Portugal estão associadas a problemas de saúde relevantes com forte impacto na sociedade actual, geradores inclusive de importantes custos económicos: consumo excessivo de álcool, hepatite C e obesidade (esteatohepatite não alcoólica)1;
• Existem cerca de 200.000 portugueses portadores de hepatites B e C. Estas entidades têm ainda com forte estigma pessoal, social e profissional1.
